多発性筋炎と診断された母。発症からの毎日を娘の視点でボヤいています。
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寒い日が続いているので心配はしていたんだけど…
今日は父から、気になるメールが・・・。

「なんかお母さんの様子がおかしいけど薬の関係かな。
 ボーっとしててなんだかおかしいよ。」

慌てて電話をしました。

父と話していたけど良くわからないので
起きているという母に代ってもらいました。

父、ちょっとパニック???


母に様子を尋ねてみると、
体が重だるく、あちこち痛いとのこと。
腰が痛いし、足はふくらはぎがピキピキして痛くて動きたくない。
足や手の力もイマイチ入らないって言う。
体がかーっと熱くなったかと思えば
ものすごく悪寒がして気分が悪くなる。
なので寝ていたけれど、起きたら顔がパンパンにむくんで
顔が2倍になってる…

とのこと。。。
トイレの回数も少ないらしい。

うーん。風邪でも引いたかなぁ?
電話の向こうで軽く咳してたし。

それとも薬のせい?
やっぱり減薬したの早かったのでは?



気になるのは顔のむくみ。
尿の回数も減ってるし。
食事もあまり取れてないみたい。

今まで父がこんなメールを送ってきたことはないので
よほど状態が変なんだろうと思う。

でも。
こんだけ離れてるとなーんもできないんだよな…



とりあえず、熱はないみたいだし
本人も風邪をひいたのかもというので様子を見ることに。
近くには膠原病を見てくれる専門医はいないんです。

月曜になれば、車で1時間半弱のところに
元主治医だった先生が来るはずなんだけど…

母は病院には行きたがらないんだけど
顔がむくむって今までなかったのでちょっと心配。


とりあえず父に、よく様子を見てもらうように頼み
また変わったことがあれば電話をするように話した。

これ以上続いたり様子が変わるようだったら
見てくれる病院を探すので、と。

それで少しは父も安心したみたい。


母は体はだるそうだけど、声に少しは元気があった。
電話ができないほど状態が悪いわけではなさそう。

筋炎関係ならいいけど、
ボーっとしてるって、脳関係じゃないよね…汗
ロレツは回ってたし。うん………


週末だし、何もなければ実家に帰るんだけど、
今週は義両親が泊まりに来ることになってて、
日曜はパパが試合なのだ…
どうしようもない・・・・・。


ふぅ…。
土日連絡入れてみて、ダメなようなら
月曜にでも家に帰ってみよう。

心配だ…


ただの風邪ならいいんだけど。。。。。












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プレドニンによるムーンフェイス
なんだか最大値になってきました…

多発性筋炎のせいかどうかはわからないのですが
ここ数年、母はすごく痩せてたんです。

もともとはすごくふっくらした人だったので、
どこか悪いのでは?ってよく皆に心配されてました。


そんな母が、この数カ月で突然
まるまるとした顔になったものだから、
逆に皆がビックリ!

顔がむくんでるの?

と聞かれることも多くて…
そのたび母が嫌そう
に、プレドニン副作用だということを
説明しています。


分かってはいるんだけど、
やっぱりショックみたいで…

化粧もしなくなったし、
鏡を見るのがすごくイヤだって言ってます。


もちろん、薬を減らせられればもとに戻ることも
ちゃんと説明してあるし、納得済み。

でも、こんな顔じゃ外にも出られない、
知り合いに会うのがすごく憂鬱。

そんな気持ちがどうしようもなく胸の中に渦巻いているようで
ちょっと可哀想です…


ムーンフェイスにならない、
副作用のないプレドニンがあったらいいのになぁ。。。





関連タグ : プレドニン, ムーンフェイス, 副作用, 多発性筋炎, ,

母の顔がとうとう、丸くなってきましたwww

私は毎日見ているので気付かなかったのですが、
お見舞いにきてくれた友人に、指摘されたらしくて
今日はマスクを外して、じっくり顔を見せられました(笑)


そういえば、入院したときは頬がこけていたのに、
今は頬も張ってるし、えらも丸々と・・・

なんだか、よくばってひまわりの種を口に詰めている
ハムスターのような顔になってます!

これがムーンフェイスかぁ、と2人で苦笑いしました。


プレドニンが減ってくれば
顔も少しずつ戻るらしいですが…

ま、マスクしてれば目立たないし、
まんまるお顔より、病状が安定することの方が大事だしね!

しばらくは我慢、我慢です。
まだまだしっかりプレドニンのお世話にならなくちゃ。



昨日もお隣のおばあちゃんは夜遅くまで頑張っていたようです…
たまらず同室の前のベッドの方が、
「部屋の皆が眠れなくて困ってます」と
ナースステーションに相談にいったのだとか。

いつも静かで穏やかな優しい方なので
この方が言いに行ってくれたのならよっぽど迷惑だったのでしょう


おばあちゃんは以前いた病院から転院で医大に来たようですが
医大は先生の診察がなければ何の薬もだしてもらえないので、
夜中にちょっとシップが欲しいだの、ちょっとお薬を…と言っても
対応してもらえないのが気に入らないようで
毎晩看護師さんを呼びつけてはあれこれ言っているようですw

シップをちょっと切って持ってきてくれたらいいだけ!と
毎晩呼びつけては怒っているのだとか

なんだか気の毒ですが、仕方ないんですよねー。
看護師さんもホトホト困っているようです。



みんな、早く家に帰れたらいいんですけどね!

関連タグ : 多発性筋炎, 病状, ムーンフェイス, プレドニン, 副作用,

母が入院して、もうすぐ1ヵ月になります。
ステロイドを飲み始めて、今3週間目になります。

昨日、主治医の先生からお話があって、
母にはどうも、プレドニンより免疫抑制剤のほうが
よく効果がでているとのことで、
来週か再来週には今の薬の配分を変えて、
プレドニンを減らして免疫抑制剤の方を
増やしていく方向で考えているとのことでした。

今飲んでる免疫抑制剤は
メソトレキセートというもので、
ガン治療によく用いられている薬のようです。

副作用が間質性肺炎なのでちょっと心配…

ま、病院にいるんだし
そこのところはちゃんとしてくれてるんだろうとは思うけど…



昨日から、天気や気圧の関係なのか
ちょっと体調不良の様子が見える母。

昨日から体が重いみたいで
今朝もちょっと戻したみたい。


どちらかというと私も
天気や気圧の変化がダメ(片頭痛と喘息)なんですが
筋炎もそうなのかなぁ?

冷えるとあちこち痛くなるみたいで
できるだけ冷やさないようにはしてるんですが
病院はとにかく暑くって!
病室では足だけ保温してたらOKみたいです。

これからどんどん寒くなるし…
田舎はココよりもっと寒い地域なので冬が心配。



しかし…
ホントにお正月までに帰れるのかなぁ・・・・・。




関連タグ : 多発性筋炎, 膠原病, メソトレキセート,

入院6日目となった昨日は、予定通り筋電図
PET-CT検査が行われました。


筋電図は、多発性筋炎でダメージを受けた筋肉が
どれだけ機能を失っているかの検査で、
足に針を刺して、軽く足を動かしての検査

針を刺すのだから、それなりに痛いです!
と聞いていた母はすっごく嫌がってたんですけど、
やってみたら意外と、そんなにいたくはなかったそうw


だけど、検査結果としては、
自覚症状のある足以上に、腕の筋肉がダメージを受けてて
ほとんど力が出ない状態になってるとのこと。

母はけっこう力持ちな方だったので
自覚もなかっただけにちょっとショックだったようでした。
足はそれなりというか…まぁそれなりみたいですw


午後はPET-CT検査

起こっているすべての症状が、他の病気(特にガン)からではなく
多発性筋炎以外に考えられないことを証明するための検査です。

朝、昼と食事を抜き、午後からの検査でした。

痛くもかゆくもない検査で…笑
寝てるだけで終わったそうです。
MRのようにうるさいこともなく、快適だったとか。


一応、これで予定されている検査はすべて終了です。



PET-CTの検査結果は夕方出ました。
その話はまた別の日記にします☆

関連タグ : PET-CT, 筋電図, 検査, 多発性筋炎,

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