はじめに

ここでは、「はじめに」 に関する記事を紹介しています。
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多発性筋炎と、母が診断されたのはつい先週のことです。

あれから毎日のように、あれこれ検索してきました。
病気のこと、予後のこと、薬のこと、入院のこと…

今日、悩んだ末にブログを立ち上げました。
母の病気のこと、支えていく私たち家族のことを、
なんでもいいから、書き残して行こうと思いました。


それは…多発性筋炎という病気が難治性の病気であること、
インターネットでの患者さんの情報が少ないこと、
記録することで、少しでも冷静に経過を見ていきたいこと、
が主な理由です。


母が診断されてから、多くの患者さんのブログを見て回りました。
決して多いとはいえなかった。


私自身、早産で娘を亡くした経験があるのだけれど、
あの時も同じ症例は見つけられなかったし、
欲しかった情報を見つけたのは、娘の死後だった。


症例の少ない病気やケースの場合は
なんでもないと思うような情報でも
時に誰かの役に立つことがある。

私は、なんでもいいから知りたかった。
娘が疑われた病気、状態、検査からわかった数値など
とにかくなんでもいいから情報が欲しかった。


母も、気持ちは同じようで、
私がネットで調べていることを話したら、
あれこれ疑問をぶつけてきた。


もちろん、体験談はひとつの「症例」でしかないし、
すべての人に当てはまるとは限らない。
同じ治療で同じように回復するとも限らない。


でも…

少なくとも希望は見える。
希望がもらえる。



この数日で、そう思ったから
私も母のことや自分が思ったことをブログにしていくことにしました。




願わくば、母が一日も早く回復するように。
そんな想いをこめて、ブログ、始めます。

よろしくお願いします。








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