多発性筋炎と診断された母と私のこと。

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多発性筋炎と、母が診断されたのはつい先週のことです。

あれから毎日のように、あれこれ検索してきました。
病気のこと、予後のこと、薬のこと、入院のこと…

今日、悩んだ末にブログを立ち上げました。
母の病気のこと、支えていく私たち家族のことを、
なんでもいいから、書き残して行こうと思いました。


それは…多発性筋炎という病気が難治性の病気であること、
インターネットでの患者さんの情報が少ないこと、
記録することで、少しでも冷静に経過を見ていきたいこと、
が主な理由です。


母が診断されてから、多くの患者さんのブログを見て回りました。
決して多いとはいえなかった。


私自身、早産で娘を亡くした経験があるのだけれど、
あの時も同じ症例は見つけられなかったし、
欲しかった情報を見つけたのは、娘の死後だった。


症例の少ない病気やケースの場合は
なんでもないと思うような情報でも
時に誰かの役に立つことがある。

私は、なんでもいいから知りたかった。
娘が疑われた病気、状態、検査からわかった数値など
とにかくなんでもいいから情報が欲しかった。


母も、気持ちは同じようで、
私がネットで調べていることを話したら、
あれこれ疑問をぶつけてきた。


もちろん、体験談はひとつの「症例」でしかないし、
すべての人に当てはまるとは限らない。
同じ治療で同じように回復するとも限らない。


でも…

少なくとも希望は見える。
希望がもらえる。



この数日で、そう思ったから
私も母のことや自分が思ったことをブログにしていくことにしました。




願わくば、母が一日も早く回復するように。
そんな想いをこめて、ブログ、始めます。

よろしくお願いします。







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コメント
この記事へのコメント
はじめまして、イリクマと申します。

偶然コチラに巡り会ったのですが、びっくりしました。
私の母も昨年、多発性筋炎との診断を受け、5ヶ月ほど入院治療し、現在は自宅療養中なんです!
こちらのブログに書かれたasuraさんのお気持ちを読んでみて、去年の自分たちの事と重なるようで、思わずコメントしたくなってしまいました。

入院されてすぐなのですよね。
まだまだ、これからだとは思いますが、asuraさんやご家族の支えがあれば、きっと良い方に向かうと思います。
お母様、お大事に。。。
応援してます!
2009/11/14(土) 00:12 | URL | イリクマ #-[ 編集]
イリクマさん、初めまして!ご訪問ありがとうございます。

私もイリクマさんのブログを拝見しました。
実はブログを始める前、いろんなサイトを見ていて
イリクマさんのブログ、少しだけ見せていただいたことがあるんです。
親子で頑張っていらっしゃる姿、すごく勇気をもらったので
私も母と一緒に頑張ろうと思い、このブログを立ち上げました。
まさかイリクマさんからコメントもらえるなんて思いもしなかったので
ビックリ&とても嬉しいです。

これから長い長い闘いですが、頑張ろうと思います。
ありがとうございました。
またブログへもお邪魔させてくださいm(__)m
2009/11/16(月) 16:03 | URL | asura #-[ 編集]
初めまして。ほんちゃん。と申します。ソプラノの歌うたいです。私も、今年になって多発性筋炎と、それに伴う間質性肺炎と診断されました。数年前から咳が止まらず、いろんな病院で診察してもらってましたが、見つけてもらえず・・・・・・・。今年になって、ようやく・・・です。3~6月入院をして、今は自宅療養中です。私もブログを通じて同じ病気の人達と交流をさせてもらいながら、日々頑張っています。また、遊びにきますね。
2009/11/16(月) 16:28 | URL | ほんちゃん。 #5sANBeGo[ 編集]
ほんちゃんさん、初めまして。コメントありがとうございます。
ネコちゃん飼ってらっしゃるんですね♪
ネコ大好き親子なものですから、思わず目を細めてみてしまいました^^
ブログ、またゆっくり拝見させてもらおうと思っています。
よろしければリンクさせてもらいたいのですが構いませんでしょうか?
これからいろんなお話をさせていただければ嬉しいです。
また良かったら遊びに来てください。
2009/11/16(月) 19:12 | URL | asura #-[ 編集]
リンクありがとうございます~~v-353私のブログにもリンクさせてもらいますねv-363
2009/11/16(月) 20:13 | URL | ほんちゃん。 #5sANBeGo[ 編集]
こんばんは☆
わざわざ来て頂いてたんですね!
嬉しいです!ありがとうございますv-345

さっそくですが、リンク是非ともお願いします~v-237
(ワタシの方、リンクさせていただきました!)
またasuraさんのブログに遊びにきますね!
2009/11/16(月) 23:20 | URL | イリクマ #-[ 編集]
はじめまして。
夢で自分が膠原病になり、うなされて目が覚めました。
検索していて、ココにたどり着きました。
私も実母が、今年「多発性筋炎」と診断されました。
同じ市内に住んでいますが、なかなか会えないので、たまに会うとステロイドの副作用に心が痛みます。
このブログを見つけて、嬉しいです。
慌てて書き込んでいるので、いまからじっくり読ませていただきますね。
これからもお邪魔させてくださいね。
よろしくお願いします。
2009/11/29(日) 05:10 | URL | にしぽん #-[ 編集]
にしぽんさん、コメありがとうございます♪
同じようにお母様が同じ病気に苦しんでらっしゃるのですね…
心が痛む気持ち、本当によくわかります。
これから、いろいろお話していけたら嬉しいです。
こちらこそよろしくお願いします!
2009/11/30(月) 21:22 | URL | asura #-[ 編集]
このコメントは管理者の承認待ちです
2012/02/17(金) 22:39 | | #[ 編集]
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