入院中のこと

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ここ数日、母の体調はイマイチな日々が続いています。

最初は何ともなかったんですが、ここにきて副作用が少し出たようで、
胃の痛みや吐き気、だるさなどに次々と襲われているようで、
会いにいっても、少しの元気もありません…

2週間前の元気さがウソのよう・・・・・

こっちもつられて滅入りそうですが
努めて明るく楽しく、振る舞うようにしています。


昨日は下の子の顔を見て、少し元気になったみたいでした。
今日はお友達がお見舞いに来てくれるとか。
また少し元気をもらえたらいいけどな。。。



数値の方は相変わらず、500前後から増えもせず、減りもせず…
300ぐらいになったら退院、と先生は考えているようですが
週末400ぐらいに下がっても、週明けには500を超えてしまうんですよね。

プレドニンではなく、免疫抑制剤の方が効いてるんじゃないかって
その先生はおっしゃってて、薬の配合を考えるとの話でしたが
どうも他の先生方との話で、それはやめておこうという話になったみたいで
結局、プレだけを減量していく、元の方針に戻ったようです。

医大なので、主治医の先生の他に担当の先生が3人いて
さらに教授がいるわけで・・・・・
なかなか大変???



母は、数値は当初からいえばかなり減っているとはいえ、
目に見えて、というか自分で実感できる変化がないためか
ホントに薬が効いているのか不安みたいで、
とにかくあれこれ、訴えてきます。

数値が減ったからって、すぐに元通りの生活が送れるわけないだろうし
何もせずにただ寝ているだけなんだから、体力が落ちても不思議はないし…
と思うのですが、母にはそれが納得できないらしくって。


ボケたんじゃないかってぐらい毎日同じことを、
会うたび会うたび、訴えてくるので、かなり疲れてますw

でも、そうやって言ってないと不安なんだろうし
今は聞いてあげるしかないのかなぁとも思ってます。


経験したことのないことをアドバイスなんかできないし
所詮は気休めしか言えないわけで…
本当に母にできることは数少なくて…
そう考えると、ちょっと凹んできます。


でもでも。
今はただ側にいて、ただただ話を聞いてあげる。
それできっと、いいんだよね。。。。。


退院の許可が出て、田舎に帰って、
本当に父と暮らせていけるのかもやっぱり不安だし、
こうなると、実家まで3時間弱というこの距離が
本当に本当に不安になります。


不安ばっかり言ってても仕方ないけど…
でも不安なんだよね。。。何もかもが。





母が入院して、もうすぐ1ヵ月になります。
ステロイドを飲み始めて、今3週間目になります。

昨日、主治医の先生からお話があって、
母にはどうも、プレドニンより免疫抑制剤のほうが
よく効果がでているとのことで、
来週か再来週には今の薬の配分を変えて、
プレドニンを減らして免疫抑制剤の方を
増やしていく方向で考えているとのことでした。

今飲んでる免疫抑制剤は
メソトレキセートというもので、
ガン治療によく用いられている薬のようです。

副作用が間質性肺炎なのでちょっと心配…

ま、病院にいるんだし
そこのところはちゃんとしてくれてるんだろうとは思うけど…



昨日から、天気や気圧の関係なのか
ちょっと体調不良の様子が見える母。

昨日から体が重いみたいで
今朝もちょっと戻したみたい。


どちらかというと私も
天気や気圧の変化がダメ(片頭痛と喘息)なんですが
筋炎もそうなのかなぁ?

冷えるとあちこち痛くなるみたいで
できるだけ冷やさないようにはしてるんですが
病院はとにかく暑くって!
病室では足だけ保温してたらOKみたいです。

これからどんどん寒くなるし…
田舎はココよりもっと寒い地域なので冬が心配。



しかし…
ホントにお正月までに帰れるのかなぁ・・・・・。




関連タグ : 多発性筋炎, 膠原病, メソトレキセート,

入院中の母を心配して…母の古くからの友人から
電話がかかってきました。

いつも何かと母のことを気にかけてくれる人で、
母が更年期で辛かった時期も、
鬱で家族までもが辛かった時も、
何かと理由をつけては家に来てくれて、
私たちにも優しい言葉をかけてくれたし
何より母の力となってくれた人でした。


お孫さんのお世話で忙しい彼女に
母は入院のことを言えてなかったみたいで、
母とのメールがイマイチ納得できなかったと
私のところに電話をかけてきて、様子を聞いてくれました。


これまでのこと、今後のこと、
いろいろ話を聞いてもらって、私もずいぶん楽になりました。

そして、時間があったらまた母の話を聞いてやってほしいと
お願いもしてみました。
快く承諾してくれて、また心からホッとしました。


いくら娘でも、分からないこと、寄り添えないことは多々あります。
年だからこそ感じる恐怖や言葉にならない気持ちは
同じように年を重ねつつ生きてきた、
信頼できる友人ならではの理解や寄り添い方があるでしょう。

この人なら大丈夫。
そう思える人にSOSが出せることは本当に幸せです。

私も母も、家族だけで頑張ってるわけじゃない。


確かにこの病気は難しい病気だし、
一生薬を飲み続けなければならない可能性が高い。

だけど、こうして大事に思ってくれる友人や
家族に支えられて頑張れるのだから
母はとっても幸せだと思う。


明日から、ステロイド治療が始まる。

副作用のことを、母は一番心配しているみたい。
だけど私は信じてる。
最小限の副作用で、母が良くなることを。

そして、予定より早く退院できて
また母と楽しく過ごせることを。


水曜まで、次男の幼稚園が学級閉鎖になっちゃったから
母のところに顔を出せるのは、
パパが帰ってきてからの夜遅くになってしまった。

だけど…
できる限り顔を出したいと思う。

母だって頑張っているのだから、
私も頑張らなくっちゃね!





入院8日目。

先週金曜日に採った筋肉の生検の結果が出ました。


多発性筋炎の場合、この筋生検の結果で
確定となることが多いようなんですが
筋肉に所見が出ない人もいるらしく
その場合は他の検査の結果を見て
診断を下すとのことでしたが、
幸いなのか?残念ながらなのか?
筋生検の結果でバッチリ所見が出たので
めでたく???多発性筋炎と確定、
治療方針が決定されました。



治療開始は来週月曜日から。

最初はプレドニン50mg(5mg×10錠)
それに、免疫抑制剤を併用していきます。
(たぶんメソトレキセートを服用)

母の場合、緩やかに進行し蔓延化してるタイプのようで
免疫抑制剤を併用した方が効果があるのではとのこと。

あとは、副作用を抑えるために
胃薬や葉酸の薬(副作用で葉酸が減るらしい)、
それに抗生剤などが複数追加されるとのこと。


しばらくは外出も外泊もNGとのことで
明日、外出してくることになりました。



多発性筋炎の診断はつきましたが
来週、MRIを撮ってみるとのこと。

ついでに、肝臓のエコーも実施するそうです。


来週からの体調がどうなるか心配です。
が、頑張ってもらうしかありません。。。


早くCPKの数値が下がりますように。




入院7日目となりました。

ちょうど次男のスイミング参観日だっので
スイミングを見てから病院により、
母とスタバでお茶してきました♪

母が入院しているのは医大なんですけど、
ここ数年の間に、ローソンができたりスタバが入ったりと
すっごく利便性がUPしてるんです。


うちは長男、次男、私の3人が医大に入院経験がありますが
その時は売店だけで本当に不便でした!

本とか少ないし、開いてる時間が短くて。
土日は閉まってたしね…

今はローソンが22時まで開いてるし
スタバでお茶ができる。

これがまたいい香りを院内にふりまいててね~笑
なかなかGOODなわけです。


で。
母にとっては初スタバとなりました♪


病院にいながら母とお茶なんてね。
なんだか笑えて仕方がなかったです。


来週、検査が1つ追加になりました。
MRIを撮るそうです。

ホントは今週撮りたかったらしいのですが
空きがなかったみたいで。

今週中には筋生検の検査がでるので
来週月曜から、治療が始まる予定です。

週2回採血して、CPKをチェックしながら
ステロイドを服用します。
数値が下がっているので点滴ではなく錠剤のみとのこと。

だいたいCPKが500以下ぐらいに落ち着けば
退院して通院で様子が見られるかもしれないとの話でした。

ま、投薬して様子をみてみないことには
何ともいえないとのこと。


ステロイドは副作用がねぇ…。
なんとか副作用が少なく作用の方が大きいように
祈るばかりです。


いくら側にいたってね、家族って言ったってね、
結局はなんにもできないわけで。
もどかしいです。


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