多発性筋炎と診断された母。発症からの毎日を娘の視点でボヤいています。
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昨日は母の通院日でした。

昨年退院してから、2度目の通院。
予約はお昼からでしたが、
予想通り診察時間は大幅に遅れて、
結局3時間以上かかってしまいました。


それでも、検査結果ではCPKが279と今までで一番良く、
ちょっと頑張れば、座った状態からどこにもつかまらずに
立てれるようにまで回復!

これには先生もビックリで、
またまたプレが1錠減ることになりました。

これでプレドニンは15ミリに。

ただ、ここからはメソトレキセートの減量をしたいらしく
それが1錠になってから次のプレ減量となるみたいです。

プレが減ったらムーンフェイスからおさらばできると
捕らぬ狸の皮算用をしていた母にとっては
ちょっぴりショック???

でも、順調に推移してくれていること、
ありがたい限りです。




気になっていた母専用のいすですが、
ひょんなことから引っ越しができることになりました!

今度の部屋は、フローリングが1か所あるので
そこにダイニングテーブルを置くことになるため、
引っ越し先では母が気兼ねせず楽に座れるようになりそうです。

ダイニングテーブルの他に、和室にはやっぱり
高座椅子を置く予定です。

どの部屋でも気兼ねなく座れるように、
母に気づかれないように、準備する予定です。

あ、でも母の日のプレゼントでもいいなぁ♪
(ちょっと遠すぎ???)


引っ越しは来週からです。
近所なので、少しずつ荷物を運ぶ予定です。

腰をやらないように気をつけなくちゃ!



実は引っ越し、これで7度目…w

結婚してからは2度目の引っ越しですが
もう10年ほど前の話しなので、
引っ越しの仕方を忘れた(笑)

とりあえず、スーパーからもらってきたダンボールで
家の中が埋まってます。うーん・・・。


フローリングは、そのままでは寒いので
ウッドカーペットかコルクカーペットを敷く予定♪



抗菌のうえ、低ホルマリンタイプなので
手入れも楽かな~と^^;


ずっと和室の生活だったので、フローリングは初体験♪
ちょっぴり舞いあがってます(笑)


でもその前に、早く家を片づけなければ!笑

先日、母が床に座りたがらないと日記に書いたのですが…
お友達のイリクマさんから、とても良いアドバイスをいただきました♪

それは、高座椅子

タカザイス?コウザイス?どう読むのかが分からないんですが
そんな名前の座椅子があるようです。
和室オンリーの我が家ですが、これならイケるかも!

さっそく楽天で見てみました~。

どうやら高座椅子というのはこういう座椅子のことらしい。



これは狭い我が家にもOKの、折り畳みタイプ。
母が来ないときには片付けられて、便利だわ~。

でもどうせなら、自分たちも使えるように、
大きくてしっかりしたものも欲しいかも…w



これはちょっとでか過ぎ???w
1つだと、夫婦で取り合いになりそうだなぁ…w

パパに相談して、週末近くの家具屋さんか
ホームセンターに見に行ってこようと思います♪
いいのが見つかるといいなぁ!



何か困ったことがあれば、
こうして日記に書けばだれかが助けてくれる。
本当にありがたいなぁって思います。

先日の風邪の時も…
今回の足の時も…
本当に本当に助けてもらいました。

手さぐりの生活で…不安も大きいですが
私はこうして皆さんに支えてもらっているので
とても安心して頑張ることができます。

母の支えになれるように、
これからもしっかり頑張っていきたいと思います♪

いつもありがとうございます。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。

関連タグ : 高座椅子,

え~ブログを少々放置してしまってました
ご心配をおかけしてしまって、申し訳ありません。

母はあの後、数日後に復活したのですが、
先週ダウンしたのは我が家の方でした~。

息子2が嘔吐下痢を持ち帰り…
息子1に当然のようにうつり・・・w

家の中がえらいことになってました
2人いっぺんにやるのはやめて~!!!!!


ちょうど夫が出張でいないときだったので
負担は倍増・・・
夜も眠れず、大変でした


で、ようやく復活した週末に、
母がこちらに用があるとのことで両親が泊まりに来てました。
元気な様子で一安心☆


でも発見してしまった…
母が床に座りたがらなくなってしまったこと。


うちは狭い社宅暮らしなんですが、(いわゆる団地住まい)
部屋のすべてが和室なんです。
フローリングがない…

なので、うちに来るとどうしても床に座らなきゃならない。

今まではそれでも、なんとか座ってくれてたんですけど、
どうやら立ったり座ったりするのが苦痛みたいで
息子の学習机のイスに座ったり、
小さな子ども用のおもちゃのイスに座ったりしてて…
ちょっと胸が痛かったです。

なんとか、うちに来ても母が過ごしやすいように
工夫できないものか…

引っ越しするしかないのかなぁ・・・。


寒い日が続いているので心配はしていたんだけど…
今日は父から、気になるメールが・・・。

「なんかお母さんの様子がおかしいけど薬の関係かな。
 ボーっとしててなんだかおかしいよ。」

慌てて電話をしました。

父と話していたけど良くわからないので
起きているという母に代ってもらいました。

父、ちょっとパニック???


母に様子を尋ねてみると、
体が重だるく、あちこち痛いとのこと。
腰が痛いし、足はふくらはぎがピキピキして痛くて動きたくない。
足や手の力もイマイチ入らないって言う。
体がかーっと熱くなったかと思えば
ものすごく悪寒がして気分が悪くなる。
なので寝ていたけれど、起きたら顔がパンパンにむくんで
顔が2倍になってる…

とのこと。。。
トイレの回数も少ないらしい。

うーん。風邪でも引いたかなぁ?
電話の向こうで軽く咳してたし。

それとも薬のせい?
やっぱり減薬したの早かったのでは?



気になるのは顔のむくみ。
尿の回数も減ってるし。
食事もあまり取れてないみたい。

今まで父がこんなメールを送ってきたことはないので
よほど状態が変なんだろうと思う。

でも。
こんだけ離れてるとなーんもできないんだよな…



とりあえず、熱はないみたいだし
本人も風邪をひいたのかもというので様子を見ることに。
近くには膠原病を見てくれる専門医はいないんです。

月曜になれば、車で1時間半弱のところに
元主治医だった先生が来るはずなんだけど…

母は病院には行きたがらないんだけど
顔がむくむって今までなかったのでちょっと心配。


とりあえず父に、よく様子を見てもらうように頼み
また変わったことがあれば電話をするように話した。

これ以上続いたり様子が変わるようだったら
見てくれる病院を探すので、と。

それで少しは父も安心したみたい。


母は体はだるそうだけど、声に少しは元気があった。
電話ができないほど状態が悪いわけではなさそう。

筋炎関係ならいいけど、
ボーっとしてるって、脳関係じゃないよね…汗
ロレツは回ってたし。うん………


週末だし、何もなければ実家に帰るんだけど、
今週は義両親が泊まりに来ることになってて、
日曜はパパが試合なのだ…
どうしようもない・・・・・。


ふぅ…。
土日連絡入れてみて、ダメなようなら
月曜にでも家に帰ってみよう。

心配だ…


ただの風邪ならいいんだけど。。。。。












関連タグ : 多発性筋炎, 症状,

思わぬ仕事が入ったその日。
退院後、初めてとなる診察を受けました。


CPKの値がどうなっているか、
数値によっては仕事も反対しなきゃと思っていたのですが、
なんと、


 398



よかったー!!!

先生もビックリの好結果で、
退院後はあまり減らすつもりがない、と言ってたプレも
退院前にメソトレキセートが1錠から2錠になっていたこともあり、
6錠(30ミリ)から4錠(20ミリ)に変更になりました。

母の場合、どちらかというと遷延化している状態で
プレドニンよりもメソトレキセートの方がよく効くみたいです。


プレドニンの副作用で、顔がまんまるになり(ムーンフェイス)
鏡で見るたびにため息をついていたので、
減量しないと聞いてたプレドニンが減量になって
母の機嫌もとびきりハイテンションに(笑)


それでもやっぱり気になるのは
減量して本当にこの顔が元に戻るか、ということらしく…

ネットで検索して見つけていた
SLEの患者さんのHPに載せられていた画像で
プレドニン服用前、服用中、減量中、減量後のものを見せてあげると
少し気持ちも落ち着いたようでした。


といっても仕事中、やっぱりいろいろ言われたらしくて
けっこう落ち込んでましたけどね…



なにはともあれ、減量できたことは良かったこと。

思っている以上に順調に?治療が進んでいて
怖いぐらいです。。。



薬がまったくなくなることはないって言われてるけど
せめて、顔が元に戻るぐらいの量で
維持できたらいいなって思います。



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